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患者招募丨我院啟動(dòng)血友病公益康復(fù)項(xiàng)目，拯救“玻璃天使”

2025-03-31 丨0次瀏覽

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血友病是大家熟知的罕見病之一，它是一種典型的慢性遺傳出血性疾病，由于血液中缺少凝血機(jī)制所必需的凝血因子，患者體內(nèi)一旦發(fā)生出血，靠自身機(jī)能無法止血。血友病患者非常脆弱，總是容易受傷，甚至輕微的碰撞，也可造成嚴(yán)重的出血或骨折，甚至危及生命，也常稱為“玻璃人”。

作為中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)單位會(huì)員、中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)科普教育基地，合肥佰惠醫(yī)院長期專注于罕見病患者的綜合診療服務(wù)，涵蓋遺傳病咨詢、藥物治療、住院護(hù)理及康復(fù)功能恢復(fù)等領(lǐng)域。秉承“專業(yè)守護(hù)，康復(fù)同行”的理念，我院現(xiàn)啟動(dòng)公益康復(fù)項(xiàng)目，面向社會(huì)招募符合條件的血友病患者，提供免費(fèi)的康復(fù)治療服務(wù)，助力血友病患者減輕病痛、重拾健康。具體招募信息如下：

一、招募對(duì)象：

1. 患者年齡在10歲至65歲之間；

2. 確診為血友病關(guān)節(jié)炎和關(guān)節(jié)功能障礙患者；

3. 受反復(fù)出血、腫脹影響關(guān)節(jié)活動(dòng)度的患者；

4. 血友病性關(guān)節(jié)置換術(shù)后的患者；

5. 家庭經(jīng)濟(jì)困難者優(yōu)先考慮。

二、招募人數(shù)：

20名（名額有限，先到先得）

三、招募時(shí)間：

2025年4月1日至2025年4月30日（滿額即止）

四、活動(dòng)地點(diǎn)：

合肥市廬陽區(qū)天水路36號(hào)合肥佰惠醫(yī)院1樓罕見病門診

五、康復(fù)項(xiàng)目：

符合招募條件的患者，可根據(jù)實(shí)際情況享受前三次免費(fèi)康復(fù)治療，具體治療項(xiàng)目由醫(yī)生評(píng)估安排。

六、康復(fù)目標(biāo)：

1. 減輕關(guān)節(jié)腫脹，疼痛；

2. 恢復(fù)肌肉力量和柔韌性；

3. 改善各關(guān)節(jié)活動(dòng)度，提高日常生活能力；

4. 為患者指導(dǎo)健康的生活方式。

如果您符合上述條件，并希望了解更多信息，請(qǐng)聯(lián)系我們！咨詢聯(lián)系電話：13955419669(范院長)/13285516894(王主任)微信同號(hào)，合肥佰惠醫(yī)院期待與您攜手，共筑血友病患者康復(fù)之路。

延伸閱讀

血友病通常是指因凝血因子Ⅷ(血友病A)、因子Ⅸ(血友病B)缺乏所導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病。男性發(fā)病，女性一般為攜帶者，女性發(fā)病者極為少見；

表現(xiàn)為輕微創(chuàng)傷后出血傾向或“自發(fā)性”出血，比如皮膚總會(huì)出現(xiàn)瘀斑、鼻腔出血、牙齦出血、關(guān)節(jié)出血等?；?yàn)血凝時(shí)APTT延長、TT延長。

血友病患者應(yīng)該注意什么？

1. 血友病患者應(yīng)特別注意避免創(chuàng)傷，到醫(yī)院看病時(shí)，要向醫(yī)生、護(hù)士講明病情，盡可能避免肌肉注射；在日常生活中要做好各種安全防范，禁用阿司匹林、非甾體類抗炎藥及其他干擾血小板聚集的藥物，盡量避免使用銳器，如針、剪刀、菜刀等。

2. 患者關(guān)節(jié)出血時(shí)，應(yīng)盡快就診及用藥，可臥床處理，用夾板固定肢體，限制運(yùn)動(dòng)，可局部冷敷或用彈力繃帶纏扎。待關(guān)節(jié)出血停止，腫痛消失后，可做適量的關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)，以避免長時(shí)間關(guān)節(jié)固定所造成的畸形和僵硬。

3. 血友病患者應(yīng)做好預(yù)防接種和日常保健，保持均衡營養(yǎng)，適當(dāng)參加運(yùn)動(dòng)。

4. 血友病患者可以常規(guī)接種各類疫苗，建議接種當(dāng)天給予凝血因子預(yù)防治療后再接種；注重牙齒和牙齦保健，防止齲齒和牙齦疾病導(dǎo)致出血；培養(yǎng)良好飲食習(xí)慣，合理膳食，均衡營養(yǎng)，控制體重。

5. 血友病患者可適當(dāng)參加體育鍛煉和戶外活動(dòng)。運(yùn)動(dòng)前可預(yù)防性輸注凝血因子，運(yùn)動(dòng)中注意保護(hù)，預(yù)防磕碰、摔傷，避免劇烈或易致?lián)p傷的運(yùn)動(dòng)。戶外活動(dòng)要隨身攜帶緊急止血藥物和物品，確保安全。